A Hayley Okines le dijeron que no viviría más allá de los 13 años pero ha llegado a los 14 y para celebrarlos, esta niña con Progeria, una enfermedad que provoca el envejecimiento prematuro de los niños en su infancia, ha decidido publicar su autobiografía.
El libro, titulado «Mayor antes de tiempo», («Old before my time») detalla la vida de esta adolescente estadounidense de 14 años encerrada en un cuerpo de 105 años de edad, que ha contado con la colaboración de su madre, Kerry, para armarse de valor y contar su historia.
La progeria es una enfermedad rara que toma su nombre de la palabra «proeros», que significa «prematuramente viejos» y que la sufren algunos niños que sufren la mutación de la proteína de la progerina, que acelera el envejecimiento físico.
Los adolescentes que sufren esta enfermedad -uno entre un millón- sufren el envejecimiento de su cuerpo a una velocidad ocho veces mayor que la normal. Además, tienen la piel y los huesos tan frágiles como el papel de seda y suelen morir de un ataque al corazón antes de los 13 años de edad.
Justin Bieber y Kylie Minogue la apoyan
La historia de Hayley salió a la luz después de que ella misma protagonizara varios documentales titulados: «La niña que es mayor que su madre» y recibiera el apoyo de famosos como Kylie Minogue y Justin Bieber, además del de cientos de seguidores en Twitter.
En
abril del año pasado, los médicos le advirtieron de que los huesos de
su cadera estaban a punto de dislocarse por lo que tiene que usar un incómodo corsé las
24 horas del día hasta que fallezca, aunque su madre tiene la esperanza
de que los avances de la ciencia le ayuden a seguir viviendo.
«Tengo
muchas expectativas de futuro. Cuando sea mayor quiero salir y casarme
aunque mi madre no me deja ir al centro comercial sola o dormir en casa
de amigas», comenta Hayley, quien cada día es «más consciente de que
tiene una enfermedad terminal», según comenta su madre.
